“Junho é o mês da ELA. Todos os anos, quando chega essa data, me encontro em uma situação diferente. Este ano quero compartilhar como vivo assim hoje. A ELA percorreu um longo caminho. Meu corpo não está mais respondendo. Só consigo mover meus olhos. Eu não posso mais falar. Dependo dos outros em todos os aspectos da minha vida diária. Se alguém me tivesse descrito esta realidade há alguns anos, provavelmente teria sido inimaginável. E ainda assim aqui estou“É assim que Esteban Bulrich, ex-ministro da Educação e ex-senador nacional, descreve a sua realidade atual, convivendo com a esclerose lateral amiotrófica, na véspera da gala da fundação que leva o seu nome, que reunirá milhares de pessoas esta segunda-feira para um concerto solidário denominado “Vida Hoje” no Teatro Colón.
À medida que a data se aproxima, A NAÇÃO Ele convidou Bulrich para falar sobre a sua luta contra a doença e o seu compromisso em aumentar a sensibilização, a visibilidade e a promoção da investigação sobre a ELA. Além do trabalho ativo na fundação, Bulrich não se manteve presente nos acontecimentos políticos que afetaram a realidade nacional nos últimos dias.
Há uma semana, repetiu as declarações do chefe da Casa Civil, Manuel Adorni, sobre o aumento do seu património e considerou que o responsável é “corrupto”. “Ele é corrupto, só isso”, disse Bulrich em suas redes sociais. em resposta ao inquérito de A NAÇÃO Ele pediu desculpas pelas dificuldades na condução da entrevista e se ofereceu para escrever um texto profundamente comovente, que resuma sua realidade atual com honestidade e coração aberto. Também transmite o otimismo e a força de luta com que decidiu passar pela doença rodeado de seus entes queridos.
“Não vou romantizar a doença. A ELA é uma doença cruel. Sinto falta de abraçar, de passear, de conversar espontaneamente com meus filhos, de compartilhar comida sem medo ou apenas de coçar. Há momentos de tristeza, raiva e exaustão. Dizer o contrário seria desonesto”, escreve Bulrich.
“Mas há também uma verdade mais profunda que descobri ao longo dos anos. Embora a doença tenha ocupado áreas do meu corpo, não conseguiu tocar a minha alma.“, acrescenta.
Isto ELA é uma doença neurodegenerativa que afeta os neurônios motores do cérebro e da medula espinhal, causando gradualmente perda de mobilidade, dificuldade para falar, engolir e respirar. 90% a 95% dos casos são acidentais, no entanto 5% a 10% são hereditários. Neste momento Não há cura e os tratamentos disponíveis podem atrasar a progressão. explica Esteban Bulrich da Fundação, portanto uma abordagem interdisciplinar é essencial.
Estima-se que: Cerca de 3.000 pessoas vivem com ELA na Argentina. A Fundação Esteban Bulrich possui um registro voluntário de pacientes (RegistELA) que registra casos em todo o país e contribui para melhorar o conhecimento e o cuidado com a doença.
“A pergunta que mais me assombra desde o meu diagnóstico é por quê? Com o tempo, percebi que Deus estava me convidando a fazer outra pergunta: por quê? Nessa busca encontrei a paz “Não vem do meu poder, mas da Sua presença”, descreveu o ex-senador em texto compartilhado com LA NACION.
“Hoje, vivo quase totalmente viciado de outros. É paradoxal que Ensinou-me algo que tive dificuldade em aprender durante anos: como receber amor. Cada gesto de cuidado, cada olhar, cada palavra de encorajamento se transformou numa manifestação concreta do amor de Deus”, resume com profunda convicção de fé.
“ALS tirou minha voz, mas melhorou minha audição. Isso tirou meu movimento, mas me deu mais tempo para pensar. Tirou minha independência, mas me mostrou a profundidade das conexões que sustentam a vida. Não sei o que o futuro trará. Como todo mundo, vivo um dia de cada vez. Mas Eu sei que não ando sozinho. Deus está presente em todos os dias, em todas as dificuldades e em cada pequeno milagre de cada dia.. Portanto, neste mês de ELA, quero compartilhar a confiança que advém da minha experiência. a doença pode limitar o corpo, mas não pode superar o amor, a esperança ou a fé. E são essas três coisas que realmente me mantêm vivo hoje”, conclui.
Ao longo do mês de junho, a Fundação Esteban Bulrich está a implementar uma agenda nacional de eventos que visam apoiar pacientes e familiares, formar equipas de saúde e sensibilizar a sociedade, culminando numa gala solidária. “A vida é hoje” no Teatro Colón.
A programação do Mês da ELA inclui sessões de atualização médica com instalações de referência, locais de encontro para pacientes e familiares, sessões de treinamento para equipes de saúde e atividades de visibilidade em espaços públicos em todo o país. As principais iniciativas incluem conferências multidisciplinares sobre doenças dos neurônios motores que reúnem especialistas de diferentes disciplinas para compartilhar progressos e fortalecer uma abordagem abrangente à ELA; reuniões virtuais de apoio às famílias; treinamentos voltados para melhorar a comunicação com o paciente por meio de ferramentas de tecnologia assistiva; e o encerramento de uma nova edição do curso de formação em enfermagem da atenção integral com enquadramento federal.
Hoje, sendo o Dia Mundial da ELA, será realizada uma campanha global #LuzporlaELAque iluminará de verde monumentos simbólicos da cidade de Buenos Aires e de diversos pontos do país, com o objetivo de dar visibilidade à doença e promover a conscientização. Amanhã, às 19h. A Fundação Esteban Bulrich realizará a gala solidária “A Vida é Hoje” no Teatro Colón pelo segundo ano consecutivo.. A Orquestra da Academia oferecerá um concerto especial com a aclamada cantora e atriz Elena Rodger em um dos ambientes culturais mais emblemáticos do mundo.
Em 2025, a gala reuniu mais de 2.300 pessoas e empresas comprometidas, permitindo-nos ampliar o alcance dos programas da fundação por todo o país. Ingressos para o novo lançamento Eles podem ser adquiridos a partir de $ 22.000 Através do Entry One ou das redes sociais oficiais da fundação. Os rendimentos serão destinados à manutenção e expansão deste trabalho. apoio abrangente para pacientes com ELA, apoio às suas famílias e cuidadores e acesso a ferramentas e equipamentos que melhoram a sua qualidade de vida.
O evento também busca colocar a ELA na agenda pública através de uma proposta que combina cultura e compromisso social em um espaço de grande visibilidade.
